Do niedawna byliśmy pewni, że ma " tylko" autyzm. Niestety, funkcjonowanie fizyczne naszego syna, zaczęło pogarszać się z miesiąca na miesiąc. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Po 3 pobytach w klinikach, niezliczonych wizytach u specjalistów, licznych badaniach , stwierdzono ZESPÓŁ ELHERSA DANLOSA - bardzo rzadką chorobę genetyczna i AKSONALNĄ POLINEUROPATIĘ CZUCIOWO-RUCHOWĄ, inaczej zanik mięśni. Zawalił nam się świat ale wiemy że musimy zrobić wszystko by Kuba jak najdłużej został sprawny.
W Zespole Elhersa Danlosa występuje bardzo dużo chorób i nasz syn bezwzględnie musi być pod stała opieką chirurga naczyniowca, kardiologa, reumatologa, okulisty, neurologa, genetyka , fizjoterapeuty ( 3x w tyg. ) oraz wielu innych lekarzy. Wszystkie wizyty odbywają się w Poznaniu (300km od miejsca zam. ) i we Wrocławiu, prywatnie. Nie mówiąc już o specjalistach z autyzmu.
Zbieramy na codzienną rehabilitację oraz turnus rehabilitacyjny, który kosztuje 6 tys. zł i nie jest refundowany przez NFZ. Kuba minimum trzy razy w roku powinien być na takim turnusie.
Bardzo prosimy o przekazanie darowizny na rzecz Kuby i z góry serdecznie dziękujemy. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przyczyni się do powstrzymania choroby i do tego by Kuba mógł samodzielnie chodzić.
Darowizny i wpłaty 1% podatku można przekazywać na subkonto
Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „ Słoneczko „
Stawnica 33, 77-400 Złotów
Nr konta : 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł : 290/G Jakub Grabarczyk
KRS: 0000186434
Byłeś świadkiem jakiegoś wypadku lub innego zdarzenia? Wiesz coś, o czym my nie wiemy albo jeszcze nie napisaliśmy? Daj nam znać i zgłoś swój temat!
Wypełnij formularz lub wyślij pod adres: [email protected].Kontakt telefoniczny z Redakcją Bolec.Info: +48 693 375 790 (przez całą dobę).