Mały Janio potrzebuje naszej pomocy!

3 latek z Bolesławca cierpi na marskość wątroby i jest na liście oczekujących na jej przeszczep. Wesprzyj zbiórkę na leczenie chłopca.

Janio (fot. pomagam.pl)

Janio ma 3 latka i choruje od dziesiątego tygodnia życia. Już w 2019 roku trafił na oddział we Wrocławiu z powodu utrzymującej się żółtaczki oraz nieprawidłowych wyników laboratoryjnych. W badaniu kardiologicznym stwierdzono szmer skurczowy nad sercem PFO. Po biopsji i licznych padaniach u Jasia stwierdzono też marskość wątroby. Dzięki lekom sytuacja była stabilna, ale w kwietniu chłopiec został przetransportowany samolotem do Centrum Zdrowia Dziecka pod Warszawą. 

20 maja Janio został wpisany na listę oczekujących na przeszczepienie wątroby. Operacja jest planowana późną jesienią, o ile stan chłopca się nie pogorszy. 

O wsparcie w leczeniu apelują rodzice chłopca, Monika Wiśniewska oraz Marek Dyjak.

- Częste wizyty u lekarzy, wyjazdy do szpitala, płatne badania, płytko proteza uzupełniająca i leki, które nie są refundowane i są bardzo kosztowne, dlatego prosimy o wsparcie dla synka aby przezwyciężał chorobę z uśmiechem - apelują rodzice Jasia w zbiórce na https://pomagam.pl/leczeniejania.

- Nasz synek Janio urodził się 24 stycznia 2019 r. W 10 tygodniu życia przed pierwszym szczepieniem Jasio trafił na oddział we Wrocławiu z powodu utrzymującej się żółtaczki oraz nieprawidłowych wyników laboratoryjnych, a po 2 tygodniach licznych badań na oddziale  lekarze wyczerpali możliwości dalszej diagnostyki więc przekazano synka do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z podejrzeniem postępującej cholestazy wewnątrzwątrobowej oraz podejrzenia PFIC 3. W trakcie hospitalizacji w CZD pobrano materiał genetyczny w kierunku Zespołu Alagille’a i PFIC 3- po roku czasu dostaliśmy wyniki - negatywne. Zaplanowano biopsję wątroby, w której widoczna była marskość.

Ponadto synkowi dokucza silny świąd skóry (kwasy żółciowe ma bardzo wysokie), przez który wybudza się w nocy. W badaniu kardiologicznym stwierdzono szmer skurczowy nad sercem PFO, więc jesteśmy cały czas pod kontrolą specjalisty. Będąc na oddziale zaplanowano badanie elastograficzne wątroby – wyszła znacznie wzmożona twardość wątroby. Wykonano biopsję – architektonika narządu całkowicie zaburzona (włóknienie wątroby). Choroba postępuje, choć lekarze nie potrafią znaleźć przyczyny marskości wątroby, określają to jako „rzadki przypadek”. Wszystko było w miarę stabilnie mimo tak podwyższonych wyników. Leki, kontrole u specjalistów, kolejne badania. Wszystko było dobrze, aż do czasu, gdy w kwietniu 2022 r. Jaś dostał krwawienia w nocy i zostaliśmy pilnie przetransportowani samolotem do CZD pod Warszawą.

Bardzo pogorszyły się wyniki laboratoryjne, konieczne było przetoczenie krwi podczas całego transportu medycznego. W CZD po kliku dniach ustabilizowano stan Jania i można było wykonać gastroskopię, w której wyszło – żylak przełyku II stopnia. Założono opaskę, krwawienie ustąpiło. Włóknienie wątroby jest już tak silne, że powoduje żylaki które zagrażają życiu Jania. W trakcie  pobytu w CZD Jaś miał wykonaną sanację jamy ustnej i konieczne było usunięcie 3 zębów które mogłyby powodować stan zapalny, a jest to zagrożenie przy przeszczepie.

Choć lekarze nie znają przyczyny marskości wątroby, rozpoczęto badania w kierunku klasyfikacji transplantacji wątroby. 20 maja 2022 synek został wpisany na listę oczekujących na przeszczepienie wątroby. Lekarze wstępnie planują przeszczep późną jesienią, chyba że stan synka się raptownie pogorszy to wszystko przyspieszą. Już wiemy że dawcą części fragmentu wątroby może być tato Jasia - piszą rodzice chłopca na stronie zbiórki.

Pomóż Jasiowi przejść przez leczenie z uśmiechem i wesprzyj zbiórkę.

Link do zbiórki: https://pomagam.pl/leczeniejania